Martes 28 ENERO
21:00 h.
Asociación Charge
- ANDRES SUAREZ
- DAVID MOYA
- PEZ MAGO
- REBECA JIMENEZ
- DANI FLACO
- ROZALEN
- PACO CIFUENTES
El sÃÂndrome de Charge es una enfermedad rara con una incidencia de 1 por cada 10.000 personas. estadÃÂsticamente en España hay entre 3.500 y 4.000 casos.
El sÃÂndrome de Charge es un sÃÂndrome que se engloba dentro del grupo de enfermedades raras debido a su pequeña incidencia: 1 persona de cada 10.000-12.000 personas ( según Norbury y Hefner). Según este dato en España hay, por lo menos unas 3.800 personas con este sÃÂndrome.
La Asociación Charge España surge a raÃÂz de la necesidad de padres y madres de dar a conocer el sÃÂndrome, asàcomo mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de los padres como cuidadores.
Es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como fines: ayudar la las familias afectadas con un hijo con sÃÂndrome de charge, dar a conocer el sÃÂndrome a personal sanitario como no sanitario.
Pretende también fomentar y mantener la comunicación y conocimiento mutuo entre los padres afectados a través de congresos anuales o a través de las redes sociales, pudiendo, asimismo solventar dudas, situaciones concretas que se dan en los niños con sÃÂndrome de charge. También se pretende contribuir con la colaboración con cuantos organismos se acuerde y sirvan al mejor cumplimiento de los fines de la Asociación, mediante el asesoramiento y la información.
Entre nuestros fines se encuentra también el establecer relaciones de sostén y asesoramiento recÃÂprocos con otras asociaciones afines y asociaciones constituidas por afectados sordera, ceguera, autismo entre otros.
Como Presidenta de la Asociación Charge España, quiero dar la bienvenida a todos los socios deseando que encuentren en nuestra Asociación el punto de encuentro que pretende ser.
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